Les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, une maladie génétique entraînant de graves handicaps et le décès prématuré, continuent à pâtir de l'indisponibilité des médicaments nécessaires au Maroc à cause à de leurs prix exorbitants sur le marché international.

L'amyotrophie spinale, qui touche un enfant sur 8 000 naissances, est une maladie neuromusculaire qui affecte la partie du système nerveux contrôlant le mouvement volontaire des muscles entraînant la diminution progressive de la masse et de la force musculaires, et donc une faiblesse des muscles squelettiques et des complications respiratoires.

Le problème de commercialisation des médicaments de cette maladie au Maroc semble loin d'être résolu. En effet, le ministre de la Santé et de la Protection sociale avait souligné, en réponse à une question orale à la Chambre des représentants, que les laboratoires internationaux vendent ces médicaments à des prix exorbitants, notamment un médicament récemment découvert et qui donne des résultats très positifs pour le traitement de la maladie, dont le prix s’élève à 20 millions de dirhams par injection, indiquant que des représentants d’entreprises pharmaceutiques ont été reçus pour examiner les moyens d'autoriser l'importation d'autres médicaments moins onéreux.

Dans un entretien accordé à la MAP, le président de l’Association marocaine des malades de l'amyotrophie spinale (AMAS), Hicham Bazzy, répond à trois questions relatives aux souffrances endurées par les personnes atteintes d'amyotrophie spinale en raison de l'absence de traitements nécessaires au Maroc et aux exigences de soins de santé en termes de spécialités, outre les moyens à même d'améliorer les conditions de vie des patients et d’accompagner leurs familles.

Dans quel état se trouvent les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, notamment avec l’indisponibilité des médicaments nécessaires au Maroc ?

Les personnes atteintes d'amyotrophie spinale au Maroc souffrent du manque de traitements en raison de l’absence de solution au problème des prix élevés à travers la négociation avec les laboratoires de fabrication et l'implication des caisses d'assurance maladie dans la prise en charge du coût du traitement.

Ils souffrent également du manque de services de santé adéquats, étant donné que la personne atteinte de cette maladie nécessite un suivi continu au niveau de nombreuses spécialités médicales telles que la neurologie, les voies respiratoires, l’orthopédie, la nutrition, la rééducation...à noter que l’éloignement des hôpitaux universitaires disposant de ces spécialités exacerbe davantage cette souffrance.

Leur peine se traduit également par le coût élevé des dispositifs médicaux et paramédicaux dont dépend le patient, notamment les appareils respiratoires, les fauteuils roulants électriques et les appareils orthopédiques. Par ailleurs, les caisses d’assurance maladie ne prennent en charge qu'une partie infime du coût de ces appareils. A cela s’ajoute le manque de services de rééducation dans les hôpitaux publics et le coût élevé des séances de rééducation dans le secteur privé, sachant que le patient a besoin d'au moins deux séances par semaine.

La souffrance de la famille est double lorsqu'elle est composée de plus d'un enfant atteint de la maladie, en considérant que l'amyotrophie spinale est une maladie génétique et qu'à chaque naissance, il existe une possibilité que le bébé soit touché.

Quelles sont les mesures qui, selon vous, sont de nature à résoudre le problème de commercialisation des médicaments pour cette maladie au Maroc ?

Actuellement, grâce au progrès scientifique, trois traitements efficaces contre l'amyotrophie spinale ont été trouvés en dehors du Maroc, que l'association exige de fournir aux patients marocains, à l'instar de nombreux pays arabes et africains.

A cet égard, nous appelons le ministère de la Santé à s’engager sérieusement dans les négociations avec les sociétés pharmaceutiques afin de baisser les prix en fonction du potentiel économique du Maroc, et d’imposer aux caisses d’assurance maladie d’assumer leur obligation légale envers les adhérents à travers l’indemnisation des frais de traitement dans la limite de leurs équilibres financiers.

Nous espérons également organiser des Thélétons et des compagnes de collecte de dons afin de couvrir les coûts dépassant les ressources des caisses sociales.

Nous réaffirmons que le droit à la vie transcende tous les obstacles financiers qui peuvent être surmontés, comme l'ont fait de nombreux pays à revenu intermédiaire.

Outre les médicaments, comment peut-on atténuer la souffrance des patients et améliorer les conditions de leur inclusion dans la société ?

Nous espérons principalement améliorer la prise en charge des patients au Maroc par la mise en place de centres de référence pluridisciplinaires disposant des différentes spécialités médicales et paramédicales nécessaires aux patients atteints de l’amyotrophie spinale, en plus de contribuer à faciliter l'insertion scolaire et professionnelle des patients dont la maladie n'affecte pas les capacités mentales, de sorte que les enfants affectés puissent jouir d'un esprit sain leurs permettant de compléter un cursus scolaire à l’instar de leurs pairs.

Nous cherchons également, à travers l'association qui regroupe les patients et leurs familles, à élaborer un registre national pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et à créer des partenariats et des coopérations avec les associations et organisations qui s’intéressent à la santé et aux droits de l’Homme, aux niveaux national et international, en plus de lancer des initiatives pour sensibiliser l'opinion publique à la gravité de la maladie.